肺栓塞

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90后罕见病女孩靠捏手办,活出了奇 [复制链接]

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原标题:“90后”罕见病女孩靠捏手办,拖着残躯活出了“奇迹的样子”

新华社北京7月6日电7月6日,《新华每日电讯》发表题为《“生命虽然没有奇迹,但我们会拖着残躯,活出奇迹的样子”——“仙女晨曦”诠释生命的能量》的报道。

“哈喽,大家好!我是爱手工、爱生活的仙女晨曦。”

一身烂漫古风的衣裙,两条俏皮的辫子,在直播平台惯有的美颜滤镜下,女孩清秀甜美的面庞仍清晰可见。每天,向晨曦都会准时出现在直播间里,除了喉咙上插着呼吸管,这名“90后”女孩与其他网络主播别无二致。

“同时,我也是一名24小时靠呼吸机维持生命的罕见病患者。”

向晨曦在位于江苏无锡的出租屋内进行网络直播(6月14日摄)。新华社记者李博摄“不治之症”

向晨曦是一名年出生的湖北姑娘,幼年随打工的父母来到江苏无锡生活。

无忧的童年在七八岁时戛然而止。当时,向晨曦的脚部开始出现疼痛、红肿的症状,走路也经常莫名其妙摔倒。

小学一年级的一天,向晨曦在午休回家吃饭时跟母亲说起自己难忍的脚痛。起初,母亲并未在意。但几天后,小晨曦的脚变得异常红肿。靠着辗转借来的块钱,小晨曦的脚痛在简单治疗后总算有所缓解。但好景不长,“怪病”很快卷土重来,“双脚起脓疱”,一度令她无法正常行走。

“在学校做卫生的时候,老师都给我安排比较轻的擦窗户的活,”向晨曦回忆道,“我端着一盆水没办法走路,水特别晃。”

8岁那年,向晨曦被诊断为“进行性肌营养不良症”。医生解释说,随着年龄的增长,患者的肌肉会逐渐萎缩,行动能力渐渐消失,直至全身瘫痪,甚至呼吸衰竭,类似“渐冻症”。

彼时的小晨曦,根本不懂得这个冗长且晦涩的医学名词背后意味着什么。但是,门诊室里,她瞥见了父亲听完病情介绍后的绝望眼神:

不治之症。

渐渐地,向晨曦开始发现自己与周围孩子们的不同。

四五年级时,上下楼梯变得困难,蹦跳做操成为奢望;

初三时,每次蹲下再起来都需要他人协助,爬楼梯必须“整个身子趴在栏杆上”;

高中开始,走路时要拽着同学们的胳膊,感觉是“被拖着往前走”……

由于高中课业繁重,有名女同学给向晨曦写了一封信,委婉地希望她在吃饭的时候与别人一起去食堂。“我走得太慢了,她想早点去学习。”

此外,放假期间,当时独自在老家求学的向晨曦只能孤身一人待在宿舍,“就算上厕所时摔跤,都找不到人扶我起来”。

勉强到高二,学习成绩名列前茅的她因行动不便、生活无法自理被迫休学。

离校那天,几名要好的同学陪着向晨曦收拾个人用品。分别时刻,她哭着与同学们相约,病好后一起参加高考,“上大学、谈恋爱”。

然而,离开学校后,逐渐“冰冻”的身体,也不断“冰冻”着这个美丽姑娘花儿一样的生命。

“脚上长泡基本是家常便饭,”向晨曦回忆道。那时,她经常用剪子把水泡剪破,否则“又痒又痛”。

随后的岁月,向晨曦逐渐失去了对自己身体的控制,仿佛一只被抽去了索线的木偶:手没有力气举高,只能搭在特制的桌子上借力;因为腰部无力,坐下也成了问题;到了年,更是几乎失去站立能力。

“没站稳,就会直挺挺地倒下去,”向晨曦说,“头磕到桌子上,又磕到桌子下面的板凳上,再磕到地上。”

年初,向晨曦的病情再度恶化,患上了肺动脉高压,一度生命垂危。

“呼吸衰竭,感觉就像被下了死亡通知书一样。”向晨曦强忍着泪水,声音已经哽咽。

刚住院时,向晨曦的血氧饱和度只有55%,随时可能发生肺栓塞。她甚至向医生提出了捐赠遗体的愿望。所幸,这名坚强的女孩挺了过来。不幸的是,每天除了吃饭、洗漱,她余生都必须与呼吸机为伴。

“人生是美好的,只要活着,就有无限的可能。”向晨曦对命运这样说。

向晨曦在位于江苏无锡的出租屋内进行网络直播(6月14日摄)。新华社记者李博摄拒绝躺平

向晨曦一家的经济条件并不宽裕,全家刚到无锡的时候,“一把面条都要吃两顿”。虽然医生建议长期卧床,但为了减轻家里的经济负担,年休学之后,向晨曦开始尝试寻找各类工作。

“那时候最大的愿望就是赚钱”。为此,向晨曦绣过十字绣,写过小说。后来,她央求母亲为她购置一台电脑,做游戏代练,开网店,收入却一直不稳定。

因开网店的缘故,向晨曦应聘成为一名网店客服,工资虽然只有每月元,但总算有了一份稳定的收入。很快,她又找到了第二份网店兼职客服的工作。最多时,向晨曦同时为三家网店做兼职客服,月收入稳定在元左右。

年,向晨曦用攒了一年半的钱,给自己买了第一台电动轮椅。像是长了一双“新脚”,不用人扶着,自己也“走”出了家门,“稳稳地,不会摔跤”。五颜六色的野花,绿油油的野草,悠悠流淌的小河……晨曦贪婪地拍摄外面的风景,存在手机里反复回味,即使画面拍模糊了也不舍得删掉。

那一刻,生命对于这名20岁出头的女孩来说,有了更加重要的意义。

年,受一名聋哑姑娘的启发,向晨曦在做网店客服之余尝试网络直播,介绍自己的患病经历,科普进行性肌营养不良症,希望更多人能够

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